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5.4那天,联慈志愿者的别样青年节

2022-05-12 05:08分类:媒体新闻 阅读:

 

2022年5月4日,北京联慈健康扶贫基金会成都龙泉片区鲜红梅主任起了个大早,在安排好婴幼奶粉的登记与发放后便匆匆开车去与几名志愿者会合。

 

前不久,她与爱湾医学的黎总,还有几名志愿者约好在今天要去为三个宝宝抽血化验。

 

这三个不幸而又坚强的宝宝,患上了一种罕见的疾病,脊髓性肌萎缩症,简称SMA。该病医治手段有限,属于罕见病,在2018年被国家纳入罕见病目录中,是一种严重的致死、致残的疾病。三个宝宝的家庭经济条件拮据,宝宝的父母们为他们能够和正常人一样茁壮成长尽了所有的努力,但因昂贵的治疗药物与康复措施已经倾家荡产。他们的父母对孩子倾注了所有的爱意,他们需要社会的经济支持来使之走出阴霾,北京联慈健康扶贫基金会向他们伸出了援手。

 

北京联慈健康扶贫基金会的鲜红梅主任在志愿服务工作中了解到这三个宝宝的情况,她为三个宝宝争取到了基金会的奶粉资助,降低了些许的养育负担。然而,这三个家庭的资助需求是巨额的,而且是非常迫切的,如果没有钱去做治疗与康复,他们孩子的身体状况就会急转直下。这些都让鲜红梅非常焦急。

 

鲜红梅主任也是一名幼儿园教师,对孩子有一种天然的情节。在她眼里,每个孩子都是天使,都有健康成长的权力。而且对于不幸患病的宝宝,她更是希望能提供帮助,能够呼吁身边的人也来参与帮助。

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鲜红梅经常去看望这三个宝宝,不断在朋友圈为这两个家庭筹集生活用品、营养品、衣服等。由于她的执著,已经越来越多的伙伴被她感召,进入到北京联慈健康扶贫基金会志愿者行列,为宝宝们提供这样那样的帮助。

 

其中一位志愿者,是爱湾医学的黎总,他经常为宝宝们提供帮助。幸运的是,黎总所在的公司爱湾医学推出了关于该病(SMA)的全周期医疗解决方案,黎总与公司沟通宝宝的详细情况之后,决定为三个宝宝及家人进行免费检测。SMA是遗传病,其中基因决定了病情的严重程度,爱湾医学通过基因检测可以给宝宝的治疗提供建议。SMA并不是一定会致死的,目前已经有可靠的治疗药物进入了国家医保目录,该药的医保灵魂谈判现场更是冲上了热搜(每一个小群体都不应该被放弃)。有了检测报告,宝宝们的治疗就有了依据,拥有了迎来曙光的可能。

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今天也是一个特别的日子,54青年节。鲜红梅和黎总以及另外几名志愿者大包小包地拎着爱心物资去为这三个宝宝检测,同时还为每个宝宝送去了500元爱心资助款。这已经是黎总多次帮助他们了。

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一直到中午,一行人才结束三个宝宝家的资助活动,医疗机构也采集到了相应的生物标本。等待这三个宝宝的,将可能是一个健康的未来。

 

鲜红梅急着和志愿者们告别,因为下午她还要去走访几位宝妈,还要去整理申领材料。临别时,大家都开心地说,我们今天这个青年节,好有爱。另一个年长的志愿者说,参与这些活动,心中有阳光,再老也要过青年节

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